ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК И ПЕЧЕНИ

Союз почек и печени Финляндии

Болезнями почек и печени может заболеть каждый. Они так или иначе затрагивают сотни тысяч жителей Финляндии. Союз почек и печени поддерживает больных, в том числе людей с пересаженными органами (реципиентов трансплантата), а также их близких и лоббирует их интересы. Союз состоит из 19 региональных отделений, насчитывающих в общей сложности 6 000 членов. Любой желающий, кто заинтересован в их деятельности, может присоединиться к объединению. Там вы можете встретить других людей с таким же опытом преодоления болезни или помощи больному близкому вам человеку. Центральный офис Союза почек и печени находится в Хельсинки, а региональные отделения-в Тампере, Куопио и Оулу.

Лоббирование (продвижение интересов больных на законодательном уровне)

Союз следит за тем, чтобы каждый больной получал одинаково хороший уход, реабилитацию и полагающееся ему социальное обеспечение независимо от возраста, места жительства или материального положения. Союз стремится влиять на законодательство и принятие решений, вносит предложения и инициативы в сотрудничестве с органами власти и другими организациями. В 2000 году в Парламенте создана рабочая группа, которая является важным каналом влияния Союза на законодательном уровне.

Коммуникация

Союз делится информацией о заболеваниях почек и печени и их лечении, а также информирует о профилактике заболеваний: жизненные привычки часто могут влиять на болезнь или прогрессирование заболевания. Информацию можно получить на сайте Союза, в социальных сетях, в информационных брошюрах, флайерах и на мероприятиях. Журнал Союза Elinehto-lehti выходит четыре раза в год.

Реабилитация, адаптационные обучающие курсы

Болезнь почек или печени это новая ситуация, требующая поддержки со стороны. Реабилитация помогает найти новые перспективы и механизмы поддержания себя в повседневной жизни. Адаптационные учебные курсы предоставляют информацию о болезни и ее лечении, психоэмоциональном здоровье и социальном обеспечении. Курсы для тех, кто сотлкнулся с болезнью это хорошая возможность вместе с такими же вы сами получить новые знания, навыки, практиковаться в приготовлении пищи и опробовать подходящие формы упражнений. Курсы помогут вам научиться правильно позаботиться о себе. Здесь вы можете встретить людей в такой же жизненной ситуации как вы. Курсы организованы в сотрудничестве с Kela и STEA (Sosiaali-ja terveysjärjestöjen avustuskeskus).

 

Группы поддержки и волонтерство

Поддержка в группах помогает больным, в том числе больным после пересадки органов и их близким справиться с различными стадиями заболевания. Участник группы поддержки пережил ту же болезнь и готов слушать и делиться опытом. Поддержка в группе это добровольная помощь ближнему. Работа волонтера улучшает здоровье людей и их близких а также объединяет людей. Союз и членские объединения используют широкий спектр навыков, способностей, идей и обеспечивают подготовку и руководство для волонтеров. Представители группы здоровья проходят обучение, посещают учебные заведения и специалистов по уходу, чтобы затем поделиться своим опытом. Опыт обучения позволяет  узнать от длительно страдающих людей, каково это-жить с болезнью.

 

Региональные отделения Союза

Региональные отделения Союза можно найти по всей Финляндии. Их деятельность приближена к людям. Объединения обмениваются со своими членами информацией о заболеваниях почек и печени, их профилактике, трансплантации органов и социальном обеспечении. Физические и культурные мероприятия объединений дают возможность обмениваться опытом и проводить время в комфортной и дружественной обстановке. Вы можете присоединиться к любому членскому объединению в вашем регионе.

 

Семьи и молодежь

Болезнь ребенка влияет на всю семью. Союз поддерживает семьи с детьми и молодых людей, которые больны, перенесли трансплантацию, организуя адаптационные учебные курсы, дни семьи и встречи в группах поддержки. В трудной жизненной ситуации поддержка других семей, людей с таким же опытом, специалистов помогает справиться и выжить в повседневной жизни. Союз поддерживает молодежную деятельность.

Содействие донорству органов

«Да донорству органов» (KYLLÄ elinluovutukselle) — акция представляет собой коммуникационное сотрудничество между организациями по продвижению донорства органов и трансплантации.  Осуществляются общение, публикации карт донорства органов, поддержка мобильного приложения и веб-сайта, а также обсуждение в социальных сетях. Кампанией руководит Союз почек и печени. www.elinluovutuskortti.fi

Финский регистр болезней почек

Финский регистр болезней почек — регистр, который ведет Союз почек и печени и финансируется THL (Ведомством здравоохранения). Регистр содержит информацию о тех, кто находится на диализе в Финляндии, и тех, кто получил трансплантацию почек. Данные Регистра используются, например, в исследованиях заболеваний почек и в работе по продвижению интересов больных в законодательных органах. www.muma.fi/munuaistautirekisteri

Почечный фонд

Фонд «почки» поддерживает медицинские исследования заболеваний почек и мочевыводящих путей. Профилактика заболеваний почек, изучение причин заболевания и разработка методов лечения требуют проведения исследований высокого уровня.

www.muma.fi/munuaissaatio

 

Сети

Хорошие социальные и кооперативные отношения являются основой работы. Союз активно участвует в специализированных и совместных сетях поддержки пациентов с заболеваниями почек и печени, ищет новых партнеров и новые формы сотрудничества.

Союз сотрудничает с другими организациями здравоохранения и обществами пациентов (например SYKE ry Sydän-ja keuhkosiirrokkaat, союзом, объединяющим больных после  трансплантации сердца и легких;  с организацией больных с редкими заболеваниями,  группами инвалидов, проводятся тренировки и соревнования для больных после пересадки донорских органов при участии Suomen Vammaisurheilu ja Liikunta VAU ry).

Союз является членом SOSTE Финляндии

Союз также является членом следующих сообществ: Opintotoiminnan Keskusliitto (ОК), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY ja Suomen omaishoidon verkosto.

Международное сотрудничество

Международное сотрудничество привносит перспективу в деятельность организации. Обмен опытом и информацией позволяет оценить собственные цели и действующие модели. Эта совместная работа также может изменить ситуацию в европейском масштабе.

Федерация участвует в NNS, Njursjukas Nordiska Samarbetutskott. На европейском уровне Федерация является членом почечной организации EKPF и печеночной организации ELPA.

Хотите найти своего друга?

В ассоциациях членов вы можете встретить других людей с тем же опытом. К участию приглашаются все желающие: страдающие заболеваниями почек и печени, ожидающие или получившие трансплантацию, близкие к ним, те, кто пожертвовал свои почки, медицинский персонал и все желающие присоединиться. Присоединение-это отличный способ поддержать деятельность ассоциации и ее членов.
Члены Союза получают журнал Elinehto-Livsvillkor на дом четыре раза в год, а также национальные и местные членские льготы.

19 членских объединений Союза действуют на всей территории Финляндии.  Вы можете присоединиться к одному любому объединению, или к нескольким, если вы хотите. Членские взносы зависят от объединения, в которое вы вступили.

Вы вступаете в наиболее близкое  к вам объединение. Если вы хотите вступить в другое объединение, пожалуйста, свяжитесь с Kirsi Kauppinen для получения дополнительной информации по вопросам членства. Вы также можете присоединиться, связавшись с объединением по телефону, по электронной почте или по почте.

Обновите свои данные в реестре участников

Если вы уже являетесь участником и хотите обновить свои контактные данные, вы можете изменить их с помощью формы. Имя пользователя — это номер вашей членской карточки, которую также можно найти на последней странице журнала Eliehto. Пароль — это ваш почтовый индекс.

Вы можете поддержать Союз, став поддерживающим членом. Полный год членства стоит всего 35 евро, или менее трех евро в месяц.

Как  поддерживающий член вы участвуете в поддержке благополучия и защите тех, кто страдает заболеваниями почек и печени, а также тех, кто получил трансплантацию органов, и их близких. При вашей поддержке Cоюз будет обмениваться информацией, например, о заболеваниях почек и печени, их профилактике и социальном обеспечении. Благодаря вам, больные и их близкие могут встретиться и получить поддержку людей, оказавшихся в такой же жизненной ситуации, сверстников.

Вы получаете членскую карту Союза и все национальные членские льготы. Вы будете приглашены на общее собрания Союза. Вы можете присоединиться к Союзу, заполнив форму. Заполняя форму, вы даете свое согласие на то, что информация, касающаяся вас, может быть внесена в реестр членов ассоциации почек и печени. Информация в реестре членов используется для развития деятельности Федерации. Поддерживающий член не имеет права принимать решения на собраниях Союза, как действительный член.

 

Волонтерская работа в Союзе почек и печени

Вы хотите посвятить свое время благому делу? Ваш вклад может составлять час работы или, если вы хотите, вы можете посвятить себя деятельности в течение более длительного периода времени. Станьте волонтером в Союзе почек и печени вашего региона. Вы можете помочь, выступая в качестве связующего звена  поддержки сверстников, родителя сверстников или опытного инструктора. Например, краткосрочная волонтерская работа включает в себя сбор билетов на выборах, организацию мероприятий, распространение карточек донорства органов, написание писем в газету или на сайт Союза.